Prendre soin de soi pour bien s’occuper de sa fille handicapée

Isabel Fanny Mamani Quispe a 45 ans. Avec son époux, elle a fondé une famille et donné naissance à quatre enfants. Leur fille Carmen Estrella, 3 ans, est née avec le syndrome de Down, plus connu en France sous le nom de trisomie 21. Grâce à l’accompagnement de l'équipe de Handicap International, Isabel Fanny a appris à prendre soin d’elle-même pour pouvoir mieux soutenir ses enfants.

Être forte pour sa fille

« Ma vie a beaucoup changé depuis la naissance de Carmen. Déjà quand j’étais enceinte, je pressentais qu’avec sa venue, les choses changeraient radicalement, sans savoir pourquoi. Quand elle est née, on ne m’a pas dit qu’elle avait une trisomie 21. J’ai dû attendre 8 heures avant de pouvoir simplement la tenir dans mes bras. C’est seulement à ce moment-là que les médecins m’ont dit qu’elle avait le syndrome de Down. »

Carmen a été rejetée par la famille de son père. Le mari d’Isabel Fanny s’est éloigné de ses proches car ces derniers pensaient que la trisomie 21 était due à l’âge de la mère. Ils lui répétaient que c’était sa faute à elle, que c’était un risque qu’il courait à se marier avec une « femme âgée ». La mère d’Isabel Fanny a également tenu des propos d’une violence inouïe à l'égard de sa petite-fille, affirmant que « Carmen était bête, qu’elle ne pourrait jamais atteindre ses objectifs et qu’il valait mieux qu’elle meure ».

Les premiers mois ont été éprouvants pour la fillette. À 5 mois, Carmen ne pesait que 3,5 kg et elle continuait de maigrir. Ses parents l’ont emmenée d’urgence à l’hôpital où on lui a diagnostiqué une fistule anale. Une première opération chirurgicale lui a permis d’aller à la selle. Puis, jusqu’à 2 ans et demi, la fillette a subi cinq opérations.

« Aujourd’hui, Carmen peut se soulager mais cela reste très douloureux pour elle. C’est une grande souffrance pour moi en tant que mère... mais je dois rester forte. C’est Carmen qui m’a enseigné cette leçon : n’avoir peur de rien. Je n’ai pas honte de dire aux gens que je croise que ma fille a une trisomie 21. Je leur explique ce que c’est, que les causes sont génétiques. Je suis très fière de ma fille. »

Prendre soin de soi pour prendre soin des autres

Isabel Fanny a connu Handicap International grâce à la fondation bolivienne Virgen de Copacabana, où on lui a parlé des ateliers de soutien psychosocial organisés par l’association. Dans ces ateliers, Isabel Fanny a rencontré et échangé avec d’autres mamans d’enfants ayant divers types de handicaps.

Quand elle raconte ce qu’elle a découvert dans ces ateliers, Isabel Fanny se réjouit :« Handicap International m’a beaucoup aidée, notamment à affronter la réalité. On y a appris à se valoriser, à prendre soin de nous. Pendant les ateliers animés par les professionnels de l'association, j’ai été accompagnée pour résoudre mes problèmes familiaux, économiques et psychologiques. J’ai appris à m’organiser, à déléguer à mes proches, alors qu’avant je faisais tout : cuisiner, laver ma fille, accompagner mes autres enfants… »

« Avec Handicap International, j’ai appris à prendre soin de moi aussi. Aujourd’hui, je sais que si je ne vais pas bien, mes enfants en souffriront également. Ce que je faisais seule 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, je le délègue en partie pour me laisser du temps pour moi, pour prendre soin de ma santé, pour reprendre des activités que je ne pouvais plus mener depuis la naissance de Carmen. »

Se battre pour un avenir meilleur

Rencontrer d’autres mamans et échanger avec elles a fait grandir Isabel Fanny. Auprès des autres participantes, elle a découvert l’existence d’une sororité de femmes qui avaient toutes envie d’aller de l’avant, de se battre pour que leurs enfants soient acceptés dans la société. À l’instar de toutes ces mères, Isabel Fanny souhaite que Carmen soit indépendante dans la vie, qu’elle puisse se défendre seule.

« Je sais que Carmen a un handicap intellectuel mais je sais aussi qu’elle s’en sortira. Grâce à l’accompagnement que j’ai reçu, j’ai rencontré des personnes et des réseaux de soutien. J’ai appris que ma fille, que nos enfants avaient des droits dans la vie, le droit à de nombreuses opportunités. Il nous faut parcourir encore beaucoup de chemin car la société est très cruelle. Pour cela, nous avons besoin de l’aide et de la connaissance des professionnels. Et nous sommes là, nous, pour soutenir et défendre nos enfants. »