Michelle Duarte a 13 ans. On lui a diagnostiqué à la naissance une ostéogénèse imparfaite, aussi appelée maladie des os de verres. Ses os sont extrêmement fragiles et le risque de fracture ou de déformation est constant. L'adolescente a besoin d’un suivi médical de qualité et de soins spécifiques, c’est pourquoi elle a quitté le Venezuela pour la Colombie avec ses parents. Elle et sa mère sont toutes les deux des femmes fortes qui se projettent avec optimisme vers l’avenir.
Vivre avec la maladie des os de verre
Michelle a vécu toute son enfance au Venezuela avec sa mère, Zulay, et son père. Suite à l’aggravation de la crise économique et sociale dans le pays, la jeune fille a dû se réfugier en Colombie en juin 2022 pour avoir une chance de réaliser l’opération des jambes dont elle a besoin.
En effet, les chirurgiens doivent remplacer deux broches dans ses jambes, car l'une d'entre elles est tordue et l'autre est desserrée. Or le prix de ces opérations au Venezuela s’élevait à près de 11 000 euros. De plus, en raison de la pénurie de médicaments et de l'hyperinflation dans le pays, Michelle avait dû mettre fin à ses visites médicales et ne recevait plus son traitement antidouleur.
Aujourd'hui la famille vit à Antioquia, en Colombie. Bien que les parents de Michelle soient tous les deux colombiens, la jeune fille n’a pas encore réussi à obtenir la nationalité, ce qui a retardé sa prise en charge par la sécurité sociale du pays. Avec le soutien de l'Organisation internationale pour les migrations (OIM), les équipes de Handicap International ont réussi à la rattacher au système de santé. Grâce à cela, elle a pu obtenir des rendez-vous médicaux pédiatriques et être référée à un spécialiste orthopédique.
Un fauteuil roulant pour étudier
En plus d’une opération des jambes, Michelle avait besoin d'un nouveau fauteuil roulant. Grâce à sa marraine, elle en avait déjà un qui lui permettait de se déplacer mais il n'était pas adapté à ses besoins. Il était trop grand et ne permettait pas à sa colonne vertébrale d’être maintenue dans une position adéquate. Or, avec une mauvaise posture, le risque de fractures ou de déformations augmentait. En février 2023, les équipes de Handicap International ont fourni à Michelle un fauteuil roulant adapté à ses besoins et équipé d’une table de travail.
« C’était le plus beau cadeau d'anniversaire de ma vie ! Aujourd’hui, je me sens beaucoup plus forte et plus indépendante. »
Pour que Michelle puisse étudier, sa mère Zulay doit l’assister en permanence. Elle qui s’occupe de sa fille toute la journée ne peut donc pas exercer un emploi rémunéré. Mais cela ne l’a pas découragée : comme elle est douée pour la pâtisserie et la cuisine, elle reste à l’écoute d’opportunités qui lui permettront de se former et de lancer son propre commerce à domicile.
Aujourd’hui, grâce à son nouveau fauteuil roulant et au soutien inconditionnel de sa mère, Michelle peut continuer à étudier. Elle affiche déjà un parcours scolaire brillant et aspire désormais à devenir gynécologue-obstétricienne.
Une question ? Une remarque ? Nous sommes à votre écoute !
