Favoriser l’inclusion des enfants atteints de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est la déficience motrice la plus fréquemment rencontrée par les équipes de réadaptation de Handicap International dans les pays ou elle intervient. Accompagner les enfants concernés est une priorité pour l'association.

17 millions de personnes dans le monde vivent avec une paralysie cérébrale. C’est la cause de déficience motrice la plus fréquente chez l’enfant. Le regard porté sur ces personnes est souvent très discriminant, et extrêmement préjudiciable pour eux, les plaçant ainsi dans une situation d’extrême vulnérabilité.

Cette pathologie très handicapante est responsable de troubles du mouvement et de la posture, parfois associés à de sévères déficits cognitifs et sensoriels. Elle suscite souvent le rejet, du fait notamment de la difficulté à communiquer, mais aussi à pouvoir soulager ou soigner l’enfant. Pourtant, si elle est détectée tôt, et selon son degré de sévérité, si les parents sont sensibilisés et l’enfant rapidement pris en charge en réadaptation, les difficultés s’aplanissent. Une prise en compte très précoce du handicap peut véritablement transformer la vie de l’enfant et de sa famille, et augmenter ses chances de pouvoir apprendre à marcher, d’aller à l’école ou d’avoir un métier et vivre une vie épanouie.

Une approche intersectorielle, au plus près de la famille

Afin de développer la meilleure prise en charge possible, Handicap International intervient selon une approche intersectorielle, prenant en compte les domaines et la santé et de la réadaptation physique et fonctionnelle, tout en travaillant au plus près de la famille et avec elle. Dans les pays à faibles et moyens revenus où intervient Handicap International, les enfants nés avec une paralysie cérébrale se retrouvent souvent en situation d’extrême vulnérabilité.

« La paralysie cérébrale est liée à un accident survenu pendant la grossesse, lors de l’accouchement ou juste après. Les symptômes diffèrent selon la partie du cerveau qui est affectée et évoluent avec le temps. Un bébé non soigné développera des problèmes de spasticité et ne pourra donc plus coordonner ses mouvements. Plus vite il est correctement pris en charge, moins les dégâts cérébraux sont importants. Malheureusement, dans les pays où nous intervenons, le personnel soignant n’est souvent pas formé à la détection précoce de ce handicap. Handicap International y remédie chaque fois que cela est possible. Les soignants doivent pouvoir poser un diagnostic et les parents être sensibilisés et orientés afin d’amener très vite leur bébé au centre de santé. »

^{Uta Prehl, spécialiste en réadaptation de HI pour la zone Afrique de l’Ouest}

Sensibiliser les parents, changer le regard

Souvent les familles arrivent trop tard au centre de santé ou de réadaptation, voire ne viennent jamais. Parfois, les parents sont trop démunis pour pouvoir abandonner les activités qui font vivre leur famille ou pour payer le transport pour accéder aux soins. Parfois même, ils ressentent de la honte et ont peur du regard porté sur leur enfant "différent". Dans certains pays, ces enfants peuvent être cachés et mis à l’écart.

C’est pourquoi Handicap International met en œuvre des activités d’éducation familiale, permettant de sensibiliser les parents concernés, mais aussi les communautés, et de favoriser la connaissance de la pathologie et des espoirs liés à une prise en charge du jeune enfant. Les parents sont aussi amenés à comprendre leur propre importance dans l’accompagnement de leur enfant au centre de santé et dans sa future prise en charge.

La réadaptation, un moyen important pour favoriser l’inclusion de l’enfant

La plupart des apprentissages et du développement de l’enfant se réalisent avant l’âge de 5 ans. La détection précoce est donc impérative pour permettre une intervention rapide en réadaptation. Des aides techniques seront alors nécessaires. Elles font partie des services proposés par les équipes de réadaptation de Handicap International ou leurs partenaires aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Elles doivent être personnalisées et leur utilisation nécessite un apprentissage, dans lequel les parents doivent s’investir.

« Nous travaillons, directement ou à travers des partenaires, toujours étroitement avec la famille, souvent la mère, pour garantir de bons résultats en termes de réadaptation. Il faut fournir du matériel adapté à l’enfant ou des appareillages, comme par exemple des aides à la mobilité, des chaises et tables adaptées, fabriquées sur mesure, qui aident au bon positionnement de l’enfant. Le diagnostic et les décisions de traitement et d’appareillage sont posés en s’appuyant sur le système de classification GMFCS[1], utilisé partout dans le monde, qui nous donne les clés pour travailler de façon adaptée avec chaque enfant, en fonction d’une évaluation précise. Mais ensuite, les exercices pour apprendre à bien se servir des aides au positionnement et à la mobilité dépendent beaucoup de la relation entre la mère et l’enfant et de leur motivation », ajoute Uta Prehl.

Continuer d'agir sans relâche

Grâce au travail réalisé par Handicap International depuis près de 40 ans à travers le monde, de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale vivent une vie longue et épanouie. Mais beaucoup restent encore dans l’ombre. L’important est de continuer d'agir pour que les très jeunes enfants puissent accéder rapidement à la prise en charge nécessaire et d’augmenter leurs chances de bénéficier des mêmes droits et opportunités que tout autre membre de la société.

^{Le jeune Bilal dans un camp de réfugiés syriens en Jordanie © B. Almeras / HI}