Être aidants dans une famille de trois enfants, un vrai défi
Alawneh et Mohammed ont trois enfants. Le plus jeune, Ameer, est trisomique. Ils veulent qu'il vive comme n'importe quel autre enfant. Voici leur témoignage.

Ameer avec ses parents, Alawneh et Mahommed | © N. Majali / HI
Ameer est un garçon trisomique de 4 ans. Son père, Mohammed Rababa, est professeur d'université et sa mère, Ayat Alawneh, s'occupe du foyer. La famille vit à Irbid, en Jordanie.
S'occuper d'Ameer est un effort commun. Ses deux parents comprennent que leur petit garçon peut avoir besoin d'une attention et d'un soutien supplémentaires, tels que la kinésithérapie, l'ergothérapie, l'éducation spéciale, les aides auditives et visuelles et les aides à la mobilité. Ils considèrent que cela est essentiel à son développement.
« Nous croyons fermement à l'importance d'inclure Ameer dans notre communauté. Alors que certaines familles choisissent de cacher leurs enfants handicapés, nous adoptons l'approche inverse. Nous sommes déterminés à l'intégrer dans une école ordinaire et dans la communauté au sens large. C'est notre rôle, en tant qu'aidants, de veiller à ce qu'il soit non seulement pris en charge par notre famille, mais aussi inclus et accepté dans la société. »
Mahommed, père d'Ameer
Actuellement, Ameer va à l'école maternelle avec d'autres enfants, ce qui est une grande réussite.
L'importance d’orienter les aidants
Handicap International a fourni à Alawneh et à Mohammed des conseils sur la manière d'aider Ameer. Alawneh a beaucoup appris sur la manière de s'occuper au quotidien d'un enfant handicapé, de développer son autonomie, ses capacités de communication, etc.
Ils ont découvert des outils éducatifs utiles, tels que des cartes pour associer les couleurs et les formes, qui aideront Ameer dans son développement cognitif et sa capacité à résoudre des problèmes, et le prépareront à tenir un stylo, à écrire et à dessiner.
Handicap International a également fourni des conseils sur la manière d'améliorer les capacités motrices d'Ameer, qui sont essentielles pour accomplir des tâches de manière autonome et interagir avec les autres.
« Nous avons appris à faire des massages du visage d'Ameer dans le cadre de l'orthophonie d'Ameer, afin de renforcer les muscles de son visage, ce qui l'aide à parler et à prononcer. Cela lui permettra de mieux communiquer. »
Alawneh, mère d'Ameer
Handicap International insiste sur l'importance de travailler la mémoire auditive et visuelle d'Ameer. Ses parents l'encouragent à leur raconter ce qu'il a appris à l'école dans la journée afin de développer ses compétences linguistiques.
L'aspect le plus difficile pour ces parents aidants est de gérer efficacement leur temps.
« Nous avons deux autres fils non handicapés, âgés de 9 et 11 ans, qui ont également besoin de notre attention et de nos soins. Équilibrer les besoins de tous nos enfants peut être très exigeant, et nous avons parfois l'impression qu'il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée. »
Alawneh
Trouver la bonne école
Il a été difficile de trouver une école équipée et prête à accueillir un enfant trisomique. Malheureusement, les services gouvernementaux destinés aux personnes handicapées sont limités, et même les écoles privées n'ont pas toujours l'expérience et les ressources nécessaires pour accueillir les enfants handicapés. Certains établissement privés peuvent même être réticents à inscrire ces enfants pour des raisons d'image.
Ameer va dans une école maternelle privée appelée "Space Horizons Preschool", avec des enfants qui n'ont pas de handicap. Ameer est le seul enfant handicapé de sa classe. Il passe une heure par jour avec un enseignant spécialisé et le reste de la journée avec la classe. Cette école maternelle était la seule à ne pas exiger un accompagnateur permanent pour Ameer et elle s'est montrée très accommodante et inclusive.
Maintenant que leurs enfants sont tous à l'école, Mohammed et Alawneh ont du temps à consacrer à d'autres activités pour eux-mêmes. Ils se promènent dans le parc près de leur maison tous les jours pendant une heure ou deux. Le sport et l'activité physique sont devenus une partie essentielle de leur routine pour les aider à se détendre.
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