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En Bolivie, HI soutient Héctor et sa famille

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À El Alto, Maria se consacre à ses deux fils, Mateo,11 ans, et Héctor, 7 ans, diagnostiqué d’un autisme léger, d’un TDAH et d’épilepsie. Elle l’accompagne pour lui construire un avenir épanouissant.

Bolivie, août 2024. Maria, ses fils Mateo (à gauche) et Héctor (à droite) lors d’une session de partage avec d’autres familles.

Bolivie, août 2024. Maria, ses fils Mateo (à gauche) et Héctor (à droite) lors d’une session de partage avec d’autres familles. | © M. Campos / HI

Comprendre et accompagner Héctor

Héctor est un enfant curieux et sensible, qui perçoit le monde d’une manière unique. Son hypersensibilité aux sons et aux lumières, sa grande énergie et ses moments de concentration intense font partie de ce qui le rend unique. Il s’exprime souvent avec son corps, il bouge beaucoup.

« Quand Héctor avait 4 ans, il suivait ses cours de maternelle en ligne en raison de la pandémie. La lumière de l’écran et le bruit de la classe virtuelle le dérangeaient énormément, ce qui rendait ces moments compliqués pour lui », se souvient sa mère Maria.

Lorsqu’il est retourné à l’école après la pandémie, ses parents ont remarqué qu’il avait du mal à se faire des amis et que certains adultes autour de lui ne comprenaient pas toujours son comportement. Puis, un jour à la maison, Héctor a fait une première crise d’épilepsie. Inquiets, ses parents l’ont emmené dans un centre de santé où, après plusieurs examens, il a été diagnostiqué autiste, épileptique et atteint de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité modérée (TDAH).

Cette annonce a été un bouleversement pour Maria. Mais très vite, elle a choisi de se concentrer sur l’essentiel : comprendre son fils et l’accompagner dans son développement.

Un amour inconditionnel

Maria a toujours voulu offrir le meilleur à ses enfants. Kinésithérapeute de formation, elle a pris la décision d’arrêter de travailler pour être présente au quotidien auprès d’Héctor.

« Quand on m’a dit qu’un accompagnement serait nécessaire toute sa vie, tout a changé. Mais au lieu de me laisser submerger par l’inquiétude, j’ai choisi d’avancer avec lui. Mon fils mérite d’être heureux, et je ferai tout pour cela. »

En maternelle, Héctor s’épanouissait dans l’apprentissage, mais son énergie débordante et sa spontanéité étaient parfois mal comprises. Maria devait constamment expliquer aux enseignants et aux autres parents que son fils avait simplement besoin d’un cadre adapté, de patience et de bienveillance.

Une famille unie

Face aux défis du quotidien, Maria, son mari et leur fils ainé Mateo ont appris à se soutenir les uns les autres. Le diagnostic d’Héctor a été une étape importante non seulement pour Maria, mais pour toute la famille.

« Nous avons dû expliquer à nos proches, aux enseignants et aux parents de ses camarades que son comportement n’était pas un problème, mais une manière d’interagir avec le monde. »

Mateo, qui adore son petit frère, a parfois eu du mal à gérer les réactions des autres enfants. Il voulait le protéger, mais cela l’a parfois isolé.

« Au début, il se sentait rejeté par certains de ses camarades. Il ne comprenait pas pourquoi les autres ne voyaient pas en Héctor le frère qu’il connaissait. Aujourd’hui, il est suivi par un psychologue, ce qui l’aide à exprimer ses émotions et à se sentir plus serein. »

Malgré ces moments difficiles, les liens entre Mateo et Héctor sont plus forts que jamais. Ils partagent une complicité précieuse, faite de jeux, de rires et de soutien mutuel.

Le soutien entre parents : un tournant décisif

Un jour, une voisine, dont le fils est également autiste, a parlé à Maria des ateliers de Handicap International. Ces rencontres entre parents lui ont apporté une aide précieuse. « J’y ai trouvé un espace où parler librement, sans peur du jugement. J’ai compris que je n’étais pas seule et que d’autres familles vivaient les mêmes choses que nous. »

Maria se rend à ces ateliers avec plaisir, souvent accompagnée de ses fils. Mateo et Héctor peuvent ainsi rencontrer d’autres enfants et partager des moments de jeu, tandis que Maria échange avec des parents qui vivent des expériences similaires.

« Cela nous fait du bien à tous. Héctor se sent accepté, Mateo aussi, et moi, je repars avec de nouvelles idées, de nouveaux outils pour aider mon fils au quotidien. Je comprends maintenant que mon fils à un handicap, mais qu’il peut faire la même chose que les autres enfants, et qu’avec le soutien de sa famille et d’organisations comme HI, il peut réaliser tout ce qu’il a envie de faire. »

Un regard vers l’avenir

Grâce à ces rencontres et au soutien de Handicap International, Maria a changé de perspective.

« Je sais maintenant que mon fils peut tout faire, à sa manière et à son rythme. Avec du soutien et de la compréhension, il pourra réaliser ses rêves comme n’importe quel enfant. » Elle sait aussi que la société doit encore évoluer pour mieux inclure les enfants comme Héctor, mais elle se sent prête à relever ce défi.

« Un jour, alors que nous jouions, Héctor m’a serrée fort et m’a dit "Maman, tu n’es plus triste, maintenant tu es heureuse." Il a raison : aujourd’hui, je suis heureuse. »

Dans cette famille, l’amour et la solidarité sont la clé. Ensemble, ils avancent, apprennent et défendent un monde où chacun a sa place.

Le projet "Pour une meilleure réhabilitation et santé de l’enfance et de l’adolescence en Bolivie", a été mis en œuvre jusqu’en décembre 2024, avec des financements de la DGD. HI a formé 500 professionnels de santé et équipé 13 centres médicaux pour mieux accompagner les enfants. 314 parents ont également bénéficié d’un soutien psychosocial, leur permettant d’échanger et de mieux comprendre les besoins de leurs enfants.
Publié le : 24 avril 2025
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