Être mère d'un enfant handicapé en Syrie

« Sur cette photo, je réalise une stimulation proprioceptive auprès de Hadi à l'aide d'un ballon de thérapie pour l'aider à ressentir son propre corps et ses mouvements, tout en travaillant son équilibre et ses réactions. Je déplace le ballon dans différentes directions afin de l'observer, de renforcer sa posture et ses réactions d'équilibre. »

^{Qasim Al Ahmad, kinésithérapeute de Handicap International}

Quelque chose n'allait pas

Raifa, la mère de Hadi, témoigne :

Quand Hadi avait environ un an et demi, j'ai commencé à remarquer qu'il n'arrivait pas à garder l'équilibre comme les autres enfants. Il ne pouvait pas marcher correctement et tombait sans cesse. En tant que mère, j'ai senti que quelque chose n'allait pas, mais nous étions déplacés au Liban depuis de nombreuses années. Je ne savais pas où chercher de l’aide et comment comprendre ce qui lui arrivait.

Un accès difficile aux soins de santé

Nous avons consulté plusieurs médecins. Certains disaient qu'il avait simplement besoin de perdre du poids, mais je savais que cela n'expliquait pas tout ce que je constatais chaque jour.

Un an et demi plus tard, il a subi une opération des tendons. Puis sa vie s'est organisée autour de la rééducation physique, des exercices, des médicaments et des visites à l'hôpital. Il a fallu beaucoup de temps pour obtenir une réponse claire sur son état.

On lui a finalement diagnostiqué une paralysie cérébrale, résultat de sa naissance prématurée à sept mois de grossesse. La prématurité et les complications associées ont entraîné une hypoxie (un manque d'oxygène), causant des lésions neurologiques. Une évaluation clinique récente a également révélé une luxation de la hanche, et Hadi a été orienté vers un chirurgien orthopédiste puis vers un spécialiste en orthèses pour une prise en charge complémentaire.

Lorsque nous sommes retournés en Syrie il y a un an, retrouver des services de rééducation pour mon fils a été très difficile. Se rendre à l'hôpital une ou deux fois par semaine est coûteux et épuisant. Parfois, organiser juste le transport semble impossible.

Déambulateur et rééducation

Hadi a besoin d'un déambulateur car il ne peut ni se tenir debout ni marcher sans aide. Handicap International lui en fournira un dès qu'il aura fait davantage de progrès à la marche et pour l’équilibre. Il a également besoin de médicaments et d'orthèses pour ses jambes, qui sont très coûteux pour notre famille.

Je pense souvent à l'envoyer à l'école. Comme tout autre enfant, je veux qu'il ait une enfance avec des amis et une éducation. Cependant, j'ai très peur que les autres se moquent de lui. Hadi est extrêmement sensible, et j'essaie de le protéger pour qu'il ne se sente pas blessé ou différent.

« Notre programme de rééducation pour Hadi visait à améliorer sa mobilité fonctionnelle, son autonomie, son équilibre et sa participation à la vie quotidienne. Pendant les séances, nous avons réduit les tensions musculaires grâce à des exercices d'étirement et de relaxation. Nous avons également amélioré son contrôle postural, l'équilibre et les réactions, tout en développant les mouvements de transition, tels que le passage de la position allongée à la position assise, de à genoux à la position debout avec assistance. Nous avons aussi utilisé des interventions basées sur les sens pour renforcer la proprioception (capacité du corps à percevoir sa propre position et ses mouvements dans l'espace, sans avoir besoin de le regarder) et encouragé l'utilisation fonctionnelle de ses bras à travers des activités thérapeutiques ludiques. Hadi a fait des progrès significatifs, notamment la capacité de se mettre à genoux de façon autonome et de passer à la position debout à l'aide d'un dispositif de mobilité. »

^{Qasim Al Ahmad, kinésithérapeute de Handicap International}

Le sacrifice de l'aidante

Raifa conclut : Je le porte encore d'un endroit à l'autre à la maison. Il se déplace surtout en rampant, car marcher lui est très difficile. C'est très fatigant, tant physiquement qu'émotionnellement, mais c'est mon enfant. Ce qui fait le plus mal, ce n'est pas seulement sa condition, mais aussi le sentiment que des familles comme la nôtre sont livrées à elles-mêmes pour tout affronter.

Noor Bimbashi, responsable Plaidoyer de HI pour la Syrie, apporte un complément d'information après le recueil du témoignage de la mère de Hadi :

« Malheureusement, le programme de rééducation prévu n'a pas pu être mené à son terme car la famille de Hadi a déménagé loin de la clinique. Huit séances ont été réalisées. Cela arrive parfois : la Syrie se relevant encore de la guerre, de nombreuses familles sont déplacées ou déménagent. Cependant, nous restons en contact téléphonique avec la mère de Hadi, qui continue de suivre le programme d'exercices à domicile. Pour soutenir l'inclusion de Hadi, sa famille l'a inscrit à des cours de natation et de taekwondo, qui l'aident à renforcer sa confiance en lui et ses aptitudes motrices. »